RSS

Så få som blivit så många – Aortadissektionsdagen är här!

19 Sep

Fy fan! Måndag igen! Vart tog helgen vägen då? Jag känner att jag måste få lite ro omkring mig. Dagens upplevelser på jobbet var inte i den andan, snarare tvärtom. Djupare än så går jag inte. En sak är säker. Jag fick en fin cykeltur denna morgon. Den var lite kylslagen trots att det var 13 grader på morgonen. Som tur är så var det ingen vind.

Detta skulle normalt varit en vanlig jävla måndag. Men inte idag. Det är en speciell måndag – Aortic Dissection Awareness Day eller Aortadissektionsdagen som det blir på Svenska. 2014 var det 17 personer (jag en av dessa) som från Facebookgruppen Aortic Dissection Scandinavia bildade Aortadissektionsföreningen Skandinavien och som nu vuxit till över hundra medlemmar. Då var vi den första patientföreningen i världen för Aortadissektion. Föreningen har gått i bräschen för att föra ut vår sällsynta diagnos och det har gett avknoppningar i andra länder. Och just denna dag – 19 september, på vår årsdag har detta också blivit den internationella aortadissektionsdagen som alltså firas för första gången. Vi som är så få har blivit så många. Ganska fantastiskt. Många reaktioner har varit att de äntligen har hittat andra överlevare. När jag började söka information om detta under min sjukhusvistelse maj-juni 2012 var det ganska sparsamt med information. Men nu har det vuxit fram några hemsidor och även ett antal Facebookgrupper både på Svenska och utrikeska, öppna och slutna. Detta har gett som resultat en ökad medlemstillströmning av andra överlevare som hittat oss. Med andra ord en fantastisk utveckling under dessa 2 år. För att inte prata om alla berörda avdelningar och institutioner på sjukhus, vårdcentraler etc som vi bombarderat med informationsmaterial som de i sin tur kan dela ut till de som drabbas eller deras anhöriga.

Trots att vi tillhör en sällsynt diagnosgrupp (aortadissektion drabbar 2-3 personer på 100000 och ca en tredjedel överlever) har vi nu lyckats öka medvetenheten hos många vårdgivare, för det var inte alls (och är) inte så att alla vet vad en aortadissektion är. Jag är glad och djupt tacksam över den ynnest jag har fått genom att överleva detta fruktansvärt lömska monster som slår till utan någon som helst förvarning. Ni kan läsa mer på föreningens hemsida http://aortadissektion.com eller min egna http://aortadissektion.se . Ni kan även söka på aortadissektion eller aortic dissection på Facebook.

ad-awareness

Vår maskot Snöleoparden – den är sällsynt och överlever i grymt tuffa förhållanden…

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 19 september, 2016 i Diverse, Familj och Vänner, Hälsa, Träning

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: