RSS

Sällsynta diagnosers dag

Idag är det Sällsynta Diagnosers Dag. Sällsynta Diagnoser (www.rarediseaseday.org/ eller http://www.sallsyntadiagnoser.se/) är en paraplyorganisation som samlar människor som har en sällsynt sjukdiagnos. Med sällsyntdiagnos menas att det är färre än 100 personer på en miljon som har denna diagnos. Aortadissektion drabbar ca 3-5 personer per 100000, så vi kvalar synnerligen enkelt in till denna organisation.

Ifag är det alltså vår dag och det vill vi försöka uppmärksamma så gott det går efter som vi sällsynta lever en undanskymd frånvaro som inte har Saurons vårdöga på oss förrän vi själva stampar i backen. Ta gärna en minut eller två att titta in Sällsyntas hemsidor, både den svenska och den internationella, så få Ni se att det finns en hel del sällsynta diagnoser.

http://www.sallsyntadiagnoser.se/

http://www.rarediseaseday.org/

Titta gärna in på min egna websida om aortadissketion, så kan Ni själva läsa om min sjukdom och kanske förstå att jag sliter i motvind även om jag inte tränar.

RareDiseases

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 28 februari, 2015 i Diverse

 

Vilken avslutning!

Igår var det min sista dag som halvtidssjukskriven men det blev något helt annat än de fyra timmar jag skulle jobbat. Det känns nästan som om det vore ett tecken. Dagen innan jag gick på sjukskrivning (6 oktober förra året) körde jag en utrullning av en återförsäljare. Den blev riktigt meckig och det som skulle tagit 2-3 timmar den söndagen tog en bit över 8 timmar. Jag var hemma vid midnatt.

Igår blev det ännu meckigare då vi rullade ut ännu en ny återförsäljare. Så dessa 4 timmar blev 10 timmar och klockan ett i natt blev vi klara. En värdig start och början på en sjukskrivningsperiod. Att det tog så lång tid igår berodde väl mest på att denna återförsäljare hade en massa specialare som inte följde standard. Så idag känner jag mig ganska mosig efter att så brutalt ha blivit inslängd i heltidsarbetets ”underbara” värld.

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 28 februari, 2015 i Hälsa, Jobb

 

Striden går vidare?

Jag har ju använt uttrycket striden går vidare ganska flitigt och det kan vara på plats att förklara det lite. Det är ett av många uttryck jag har med mig från det militära. När jag började på Miloverkstaden på Lv6 var gamle Carl-Wiktor chef och tillika arbetsledare. En mycket duktig och rutinerad tekniker som lärde mig en hel del. Denne arméverkmästare (som var hans titel, hans militära grad var kapten). Den gode Carl-Wiktor var en mycket punktlig man och höll på tiderna. Det mest heliga under arbetsdagen var fikarasten. Ve den jäkel som vågade sig ner i vårat fikarum med något ärende då gubbarna satt och fikade. Denna heliga stund varade i exakt 15 min. 0900-0915 och 1400-1415. När det hade gått si så där 12-13 minuter började han upprepade gånger titta på sin klocka. Och när 15 minuter hade gått så klappade han lätt båda sina händer samtidigt i bordet, samtidigt som han reste sig och sa…   ”striden går vidare…”

Detta skedde varje rast och det är något som jag faktiskt minns med ett leende på läpparna. naturligtvis kringick vi detta genom att gå ner ett par minuter tidigare till fikat. Vi var ju tvungna att tvätta händerna och allt detta. Därför tycker jag att hans uttryck passar bra in och ger mig en lite mer lättsam påminnelse av min situation. Det låter i alla fall bättre än SNAFU (Situation Normal All Fucked Up) eller FUBAR (Fucked Up Beyond All Reason). Så striden går vidare. Livet är trots allt en strid just nu. Men om allt går som planerat kommer livet bli en fest…

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 28 februari, 2015 i Diverse

 

Sista sjuka dagen

Idag arbetar jag min sista arbetsdag som halvtidssjukskriven och det gör jag genom att börja jobba 4 timmar med start om 10 minuter (15:00). Jag skall installera en ny återförsäljare (igen). Från måndag är det vanlig heltid som gäller. Tack för det. Samtidigt som jag utnyttjat vilan är jag väldigt fed up på denna halvtidssjukskrivning. Jag tycker den har varit ganska stressande. I min värld är man hemma heltid eller inte. Dessutom kommer min plånbok att jubla igen. Jag hoppas verkligen att jag slipper vara långtidssjukskriven igen. Skall jag vara från jobbet längre tid så vill jag att det skall vara mer legalt (i mina ögon) som semester eller kompledig. Nu skall jag se hur detta faller ut. Men visst är det skönt är vara tillbaka i normala gängor (trots allt)…

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 27 februari, 2015 i Diverse

 

Ny uppförsbacke

Nu är det uppförsbacke igen. Jag känner mig riktigt risig. Igår på dagen när jag var och hämtade kaffe med en kollega när jag kände hur det gjorde ont i bröstet. Det var mer värk än smärta och det kändes som att det värkte i alla blodkärl. Det har hänt några gånger förut, men nu var det mer än lovligt. Som vanligt försvann värkarna efter en kvart, tjugo minuter. Det var ingen värk som kändes i hjärtat eller strålade ut i vänster arm, utan kändes mer över hela överdelen av brösttrakten.

På kvällen när jag gick till sängs och skulle precis somna (naturligtvis) kom värkarna tillbaka och ganska intensivt, samtidigt började vänstersida att ge en tendens till att domna. I hela vänsterarmen surade det, precis på samma sätt som när en domning släpper. Nu hade jag även denna känsla ner till höften. Jag brukar ha lätt att domna i vänsterarmen eftersom min dissektion har en lite antydan att gå ut  denna. Till slut blev det ohållbart och jag var tvungen att kliva upp. Då gjorde jag i ordning mitt akuten survival kit. Nu visste jag inte om vad detta var, om det var dissektionen som vigdades eller något annat. Jag vet inte men jag ville ha en beredskap om det värsta skulle inträffa. Strax innan midnatt släppte värken och jag kunde gå till sängs och somna om.

Sådant här äter fruktansvärt på mitt psyke och jag var urtrött. Därför sov jag ända fram till elva idag och var ganska utmattad när jag vaknade. Idag. Just nu känns Kalmar och allt vad det eter vääääldigt långt borta. Men det är bara att bita ihop och slå sig igenom. Striden går vidare….

 
2 kommentarer

Publicerat av på 27 februari, 2015 i Hälsa

 

Trött igen

Trötte Stefan masade sig till jobbet idag. Det är konstigt. Fast idag behövde jag vare sig köra eller cykla. Min cykelkompis Kenneth skulle själv köra bil och jag fick åka med honom. Ganska skönt. Jag är trött men samtidigt inte och blir inte riktigt klok på det här. Undrar lite hur det skall bli nästa vecka då jag går upp i heltid igen. Då gäller det minsann att vara på hugget. Gårdagskvällen räddades genom att vi ha en liten LEK-träff (dock inte med full styrka) ute i Lindome och jag fick då känslan av att jag inte var ensam om att vara trött. Men jag skall nog ta mig igenom dagen. *gäsp*

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 26 februari, 2015 i Hälsa

 

Onsdagsspring

Jag körde 5 km löpning idag. Det går fortfarande väldigt trögt, men jag ligger fortfarande på 40 minuter, trots att kroppen jobbar för fullt. Min puls ligger på samma nivåer som i ett normalläge och jag kan fortfarande konstatera att Cordaronen inte är helt borta. Idag dristade jag mig även till att testat lite fartlek. Jag lade in tre korta ruscher på ca 100 m, med en betydlig fartökning, något jag inte gjort innan. Det funkade hyfsat bra och jag hade ingen nära-döden-upplevelse. Själva löpningen går fortfarande segt och jag känner att något håller igen det. Men jag springer på så gott det går och det får helt enkelt gå trögt. Jag vet att det kommer att släppa och bli bättre framöver men jag vet också att jag aldrig kommer att bli en snabblöpare. För mig och mitt tillstånd är det i min horisont ganska orealistiskt att jag kommer att gör milen på sub 60, det är bara att inse. Därför nöjer jag mig med denna – i mångas ögon – styrfart och jag är verkligen så tacksam att jag kan få förmånen att springa överhuvudtaget.

 
Lämna en kommentar

Publicerat av på 25 februari, 2015 i Hälsa, Träning

 
 
Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.